Relatório Mundial de Alzheimer 2019

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Hoje, a Alzheimer’s Disease International (ADI) marca o Dia Mundial da Doença de Alzheimer com o lançamento do Relatório Mundial de Alzheimer 2019: Atitudes em Demência. O relatório apresenta os resultados da maior pesquisa sobre as atitudes em relação à demência realizado até o momento – alcançando cerca de 70 mil pessoas de 155 países e territórios. A análise dos dados foi realizada pela Escola de Economia e Ciência Política de Londres (LSE).
Resultados da maior pesquisa sobre atitudes relacionadas à demência revela uma falta surpreendente de conhecimento sobre demência em todo o mundo, visto que dois terços das pessoas ainda pensam que a demência faz parte do envelhecimento normal e não que é uma desordem neurodegenerativa.
A pesquisa revela que o estigma que cerca a demência está impedindo as pessoas de procurarem informação, orientação, apoio e ajuda médica que poderiam aumentar drasticamente seu tempo e qualidade de vida para uma das causas de morte que mais vem crescendo no mundo. A previsão é de que o número de pessoas vivendo com demência passe dos atuais 50 milhões para 152 milhões em 2050.

PRINCIPAIS CONCLUSÕES:

Conhecimento
95% dos participantes acreditam que irão desenvolver demência durante sua vida 

78% dos participantes estão preocupados quanto a desenvolver demência em algum momento 

1 em cada 4 pessoas acreditam que não há nada que você possa fazer em relação a demência 

2 em cada 3 pessoas acreditam que a demência é ocasionada pelo envelhecimento normal 

62% dos profissionais de saúde acreditam que a demência faz parte do envelhecimento padrão 

82% das pessoas fariam um teste genético para saber sobre seu risco de desenvolver demência 

54% dos participantes acreditam que estilo de vida desempenha um papel importante no desenvolvimento da demência 

Menos de 40% do público geral acredita que existem serviços comunitários adequados para pessoas que vivem com demência e seus cuidadores 

Menos de 70% do público geral acredita que existem médicos competentes adequados para o diagnóstico e tratamento da demência.

Comportamento
Mais de 85% dos entrevistados que vivem com demência afirmaram que sua opinião não havia sido levada a sério. 

Cerca de 40% do público geral acredita que médicos e enfermeiros ignoram pessoas com demência. 

67% das pessoas que vivem com demência na África e 63% no sudeste da Ásia disseram que seus sintomas de demência foram ridicularizados por outras pessoas.

Entre 35% dos participantes nos países de alta renda e 57% nos países de baixa e média renda relataram serem tratados injustamente em namoros e relacionamentos íntimos. 

Cerca de 30% das pessoas na Europa estão dispostas a ter uma pessoa com demência morando com elas, aumentando para 62% no Sudeste Asiático e 71% na região do Mediterrâneo Oriental.

Atitudes
91% dos entrevistados dizem que as pessoas não deveriam esconder o fato de terem demência e a grande maioria dos cuidadores não as escondem. 

No entanto, cerca de 20% dos entrevistados manteriam em segredo seu diagnóstico ao conhecer pessoas.

A atitude de esconder a demência variou regionalmente – com o público geral na Europa (25,7%) e nas Américas (24,5%) relatando que manteriam sua demência em segredo. Os profissionais de saúde também relataram níveis mais altos quanto a ocultar na Europa (19%) e nas Américas (17,4%).

Os entrevistados que declararam que esconderiam seu diagnóstico ao encontrar pessoas eram mais altos na Rússia (66,7%), Polônia (57,9%) e Porto Rico (51,1%). 

45% das pessoas que vivem no sudeste da Ásia e 48% dos profissionais de saúde da região acreditam que as pessoas com demência são perigosas. 

60% das pessoas consideraram que era importante retirar responsabilidades de pessoas vivendo com demência.

Cuidadores
A maioria dos cuidadores expressou sentimentos positivos sobre seu papel de cuidar. 

52% dos cuidadores disseram que sua saúde havia sofrido. 

49% dos cuidadores disseram que seu trabalho foi afetado. 

62% dos cuidadores disseram que sua vida social foi prejudicada. 

Mais de 35% dos cuidadores em todo o mundo esconderam o diagnóstico da pessoa com demência

Recomendações
Realizar campanhas de conscientização de saúde para o público alvo. 

Promoção de diagnóstico precoce e um melhor suporte após o diagnóstico. 

Crescimento mundial de programas de apoio à pessoa com demência e comunidades inclusivas e amigáveis à pessoa com demência – com pessoas vivendo com demência e seus cuidadores no centro de seu desenvolvimento, implementação e avaliação.

Aumentar as campanhas públicas protagonizadas por pessoas vivendo com demência – amplificando a voz da experiência vivida.

Estimular o foco nas experiências dos Cuidadores – ao mesmo tempo em que promove a compreensão de suas experiências pessoais. 

Educação especializada sobre o estigma relacionado à demência e à prática na abordagem do Cuidado Centrado na Pessoa para os profissionais de saúde. 

Solicitar aos governos locais que aumentem o financiamento, o alcance e a qualidade dos serviços comunitários para pessoas que vivem com demência. 

Mudanças nas políticas públicas relacionadas a emprego, saúde e seguro para pessoas vivendo com demência e seus cuidadores.

Adoção total de uma abordagem baseada nos direitos para a pessoa com demência, incluindo o cumprimento integral da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). 

Aumentar a pesquisa financiada – tanto para um medicamento modificador da doença quanto para uma melhor compreensão do estigma. É de conhecimento a partir de doenças de grande estigma, como câncer e HIV-AIDS, que os avanços no tratamento médico podem ser um grande estimulo para a redução do estigma – e também é necessário compreender melhor o complexo papel que o estigma desempenha em toda a sociedade para que se possa enfrentá-lo e mudar corações e mentes.

Associação Brasileira de Alzheimer – ABRAz Nacional

São Paulo, 21 de setembro de 2019.

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